慢飛天使:我與舒安的20年早療歲月
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內容簡介
「這孩子一生都將躺在床上,會拖累你們一輩子的,還是放棄吧!」十九年前,當醫師冷靜地作出診斷,林美瑗的命運就此改變了。
抱著「為母則強」的意志,林美瑗望著襁褓中的小女兒,輕輕對她說:「小舒安,我們一起努力,媽媽發誓一定讓妳坐起來,讓妳『平視』這個美麗的世界!」
為了舒安的復健,美瑗全家四處遷徙,從台南到台北再到花蓮,不斷追尋各種醫療資源和友善環境;為了一面工作一面照顧舒安,美瑗進入心愛兒童發展中心當保育員,結識了不少充滿熱情的特教專家,也接觸到許多慢飛天使和家長;為了幫助在黑暗中摸索的家庭,她跟慈濟醫院郭煌宗醫師於1996年成立「早療協會」,並且到德國參訪,開展了社會福利工作的新視野;為了自我提昇,她終於實現年少時代的讀書夢,在四十歲成為大學生;為了推動「健康列車」兒童發展義診,她的腳步遍及蘭嶼、金門、馬祖、台東、南投等偏遠地區,更曾三度遠赴保守封閉的中國大陸,跟來自大江南北的父母們分享寶貴經驗,只見沉默的聽眾席中一片淚眼婆娑…。
而今,舒安十九歲了,雖然只能發出原始的咿呀聲,家人們卻了解她的喜怒哀樂;她無法站立,卻可以坐在父親特製的輪椅上,讓母親推著去看海兜風;姊姊不但坦然告訴同學自己有個身心障礙妹妹,還堅定地說:「以後我的男友若敢歧視妹妹,我就絕不嫁給他!」這一家人雖然物質上並不富裕,並且經常分隔奔波,但他們的心卻環繞著美瑗和舒安,緊緊依靠在一起。
走過七千個夜不成眠、蠟燭兩頭燒、不斷與病魔和死神拔河的日子,林美瑗依然樂觀愛笑,熱情爽朗。她覺得人生就像一顆甜檸檬,雖然飽含酸苦的汁液,卻也讓她看見了生命的韌性和奇蹟,體會了付出與回報之間的奧妙。她說:「舒安是上天賜給我學習生死功課的寶貝。」
抱著「為母則強」的意志,林美瑗望著襁褓中的小女兒,輕輕對她說:「小舒安,我們一起努力,媽媽發誓一定讓妳坐起來,讓妳『平視』這個美麗的世界!」
為了舒安的復健,美瑗全家四處遷徙,從台南到台北再到花蓮,不斷追尋各種醫療資源和友善環境;為了一面工作一面照顧舒安,美瑗進入心愛兒童發展中心當保育員,結識了不少充滿熱情的特教專家,也接觸到許多慢飛天使和家長;為了幫助在黑暗中摸索的家庭,她跟慈濟醫院郭煌宗醫師於1996年成立「早療協會」,並且到德國參訪,開展了社會福利工作的新視野;為了自我提昇,她終於實現年少時代的讀書夢,在四十歲成為大學生;為了推動「健康列車」兒童發展義診,她的腳步遍及蘭嶼、金門、馬祖、台東、南投等偏遠地區,更曾三度遠赴保守封閉的中國大陸,跟來自大江南北的父母們分享寶貴經驗,只見沉默的聽眾席中一片淚眼婆娑…。
而今,舒安十九歲了,雖然只能發出原始的咿呀聲,家人們卻了解她的喜怒哀樂;她無法站立,卻可以坐在父親特製的輪椅上,讓母親推著去看海兜風;姊姊不但坦然告訴同學自己有個身心障礙妹妹,還堅定地說:「以後我的男友若敢歧視妹妹,我就絕不嫁給他!」這一家人雖然物質上並不富裕,並且經常分隔奔波,但他們的心卻環繞著美瑗和舒安,緊緊依靠在一起。
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周文珍、吳玥玢、宗景宜、林惠芳、梁忠詔、黃武雄、黃碧霞、萬育維、廖華芳、郭煌宗、賴美智、陳質采
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